Documents d`étude nationale valeur des soins médicaux dispensés familiale pour les enfants

L`étude, publiée en ligne par la revue Pédiatrie le 27 Décembre, est le premier à suivre systématiquement le temps non rémunéré des parents qui dispensent des soins, ainsi que les revenus perdus à cause de parents qui prennent congé du travail.

Par rapport à il y a quelques décennies, les familles d`enfants souffrant de maladies chroniques effectuent beaucoup plus de tâches médicales à la maison, de maintenir l`alimentation et de fonctionnement et un appareil respiratoire pour administrer la thérapie physique. Les soins à domicile devient de plus en plus complexe que plus d`enfants souffrant de maladies chroniques et à survivre comme séjours à l`hôpital raccourcissent. L`Enquête nationale sur les enfants ayant des besoins spéciaux des soins de santé (NS-CSHCN), une enquête par téléphone, a estimé que 20 pour cent des ménages ayant des enfants ont au moins un enfant ayant des besoins de soins de santé spéciaux.

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"Si les parents ne fournissaient pas ces soins à la maison, les enfants doivent rester à l`hôpital plus longtemps, les professionnels doivent venir à la maison, ou les enfants risquent de ne pas obtenir les soins que leurs médecins prescrivent," dit Mark Schuster, MD, PhD, chef de pédiatrie générale à l`Hôpital pour enfants de Boston et chercheur principal de l`étude. "Les parents veulent faire tout ce qu`ils peuvent pour leurs enfants, mais il peut être un véritable défi de jongler avec leur enfant malade, leurs autres enfants et parfois leur travail."

Dispensateurs de soins à domicile l`évaluation

La nouvelle étude a analysé les données de l`Enquête sur 2009-2010, et a constaté que l`enfant moyen ayant des besoins de soins de santé spéciaux a reçu 5,1 heures de soins médicaux par semaine de membres de la famille, un total de 1,5 milliard d`heures à l`échelle nationale. Cela exclut tout temps supplémentaire passé à aider les enfants à des activités de la vie quotidienne. Pour certaines conditions, la moyenne était beaucoup plus élevé:

-infirmité motrice cérébrale: 14,4 heures par semaine
-dystrophie musculaire: 13,8 heures par semaine
-fibrose kystique: 12,9 heures par semaine
-déficience intellectuelle 11.2 heures par semaine
-traumatisme crânien / commotion cérébrale: 11,9 heures par semaine

Près de 12 pour cent des enfants dans l`étude ont reçu 21 heures ou plus de soins dispensés familiale par semaine. Ces enfants étaient plus susceptibles d`être pauvres ou hispaniques ou être âgé de moins de 5 ans.

La perte de salaire et les coûts de remplacement

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Les aidants naturels renoncent à environ 3 200 $ du bénéfice net par enfant chaque année, un montant de 17,6 milliards $ au niveau national perte de revenu, l`étude a révélé. L`embauche d`aides de santé pour faire le même travail à des taux de rémunération typique aurait un coût estimé à 6 400 $ par année par enfant, ou 35,7 milliards $ à l`échelle nationale. Pour travailleurs non qualifiés, aide au salaire minimum, les chiffres seraient 2.100 $ et 11,9 milliards $, respectivement.

"Les enfants ayant des problèmes de santé chroniques nécessitent une quantité importante de soins, et l`embauche d`un aide de soins à domicile peut être prohibitif pour une famille," dit John Romley, PhD, économiste à l`USC Leonard D. Schaeffer Centre de politique et économie de la santé et auteur principal de l`étude. "Pour maintenir les soins de leur enfant, les familles subissent souvent le stress financier et émotionnel de la perte de salaire."

Les chercheurs suggèrent plusieurs façons d`aider les fournisseurs de soins médicaux de la famille: la famille quittent payés programmes, l`amélioration de la coordination des soins, la prestation de soins de relève et des visites à domicile par les cliniciens.

"Nous devons faire un meilleur travail des aidants naturels de formation sur la façon de prendre soin de leurs enfants à la maison, et nous avons besoin de meilleurs supports pour eux," dit Schuster, qui est aussi professeur de pédiatrie à la Harvard Medical School.